07.09.2025.
ONI NEMAJU VREMENA!
Manifestacijom povodom 7. rujna - Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD), Savez društava distrofičara Hrvatske u suradnji s DMD Hrvatske upozorio je na hitnost uvođenja novog lijeka za dječake i mladiće oboljele od DMD. Njihov životni vijek ograničen je trećim desetljećem. Nemaju vremena oni, ali niti njihove obitelji jer se njihova životna godina mjeri drugim jedinicama. Pozivamo sustav da se za sve rijetke bolesti u RH uvede praksa njihove primjene neposredno nakon što ga odobri European Medicines Agency (EMA).
