Dani otvorenih vrata udruga 2019
U sklopu manifestacije „Dani otvorenih vrata udruga“, Zajednica saveza osoba s invaliditetom - SOIH, Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH i Društvo distrofičara Zagreb - DDZ, otvorili su 17. svibnja 2019. vrata zainteresiranim posjetiteljima.
U ime organizatora prisutne je pozdravila Marica Mirić i zahvalila na dolasku svima prisutnima te posebno pozdravila Ljubicu Lukačić, saborsku zastupnicu, Branku Zečević, voditeljicu Odjela za zaštitu i promicanje prava osoba s invaliditetom i skrbništvo pri Ministarstvu za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku te predstavnike Centra za socijalnu skrb Zagreb: Viktoriju Ivanković iz Podružnice Novi Zagreb, Arsena Solowka, predstojnika Podružnice Trnje te Jasnu Jurčević, predstojnicu Podružnice Donji grad.
Djeca iz dječjeg vrtića Iskrica razveselili su sudionike pjesmom i plesom, a u nastavku su članovi i članice Vokalnog sastava Društva distrofičara Zagreb pod vodstvom Paule Fabinger-Orešković prikazali cjelovite procedure rada svake glazbene radionice koja se provodi jedanput ili dvaput tjedno. Osim teorijskog upoznavanja skladbe, radionica je obuhvatila i vježbanje respiratorne i vokalne tehnike te su članovi i članice vokalnog sastava DDZ-a uz plesne pokrete i glazbenu pratnju izveli nekoliko prigodnih pjesama.
Prisutnima se obratila Branka Zečević iz MDOMSP, istaknuvši da je ovaj susret prilika da se bolje čuje glas osoba s invaliditetom te da se razmjene informacije, a saborska zastupnica Ljubica Lukačić naglasila je kako je važno da u budućnosti zažive određene usluge koje će moći koristiti sve osobe s invaliditetom.
Lorena Vovk, pravnica iz SOIH-a, predstavila je koncept neovisnog življenja zajamčen člankom 19. Konvencije o pravima osoba s invaliditetom kroz lepezu grafičkih prikaza svakog segmenta života te osnovne razlike između života u obitelji i zajednici u odnosu na život u instituciji kroz stablo bivanja i življenja.
Kako Savez društava distrofičara Hrvatske djeluje u zajednici prikazano je kroz predstavljanje edukacija o mišićnoj distrofiji i ostalim vrstama invaliditeta koje SDDH provodi u školama i institucijama. Prilikom prikaza Marica Mirić posebno je naglasila da je Sheratonskom deklaracijom usvojena terminologija na koju se obvezuju svi tako što se za odrasle osobe koristi termin osobe s invaliditetom, a za djecu djeca s teškoćama u razvoju. Ujedno je predstavila i koncept univerzalnog dizajna koji podrazumijeva oblikovanje proizvoda, programa i usluga tako da ih mogu svi koristiti, bez potrebe za dodatnim prilagođavanjem.
Fran Vuljanić, fizioterapeut, predstavio je djelovanje DDZ kroz prikaz teme „Zdravlje u zajednici-uloga Društva distrofičara Zagreb” istaknuvši da DDZ već deset godina pruža usluge medicinske rehabilitacije za svoje članove, a terapijski postupci na temelju nalaza liječnika provode se uvijek individualno u skladu s potrebama pojedine osobe s mišićnom distrofijom. Osim dostupnih usluga, predstavljeni su i uređaji kojima se provode terapijski postupci te je najavljeno otvaranje slane sobe za osobe s respiratornim problemima u Novom Jelkovcu.
Marica Mirić naglasila je da su svi terapijski uređaji nabavljeni putem projekata Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku.
Ispred SOIH-a na Danu otvorenih vrata uz Lorenu Vovk sudjelovale su i Martina Mokus te Viktorija Lapornik Kudlek.
